Accueil > Archives actualités > Réunion Téléthon 2010

Réunion Téléthon 2010

Réunion Téléthon 2010

C’est devant une salle très attentive que Mme Tiennot- Herment, présidente de l’AFM, a lancé, sur le plan régional, le Téléthon 2010.

JPEG - 18.6 ko
Conférence AFM

Sa conférence a permis à tous de mieux comprendre ce qu’était cette association, quelles étaient ses valeurs et en quoi consistaient les enjeux auxquels essaie de répondre chaque campagne du Téléthon.

« Nous sommes une association de malades et de parents de malades, dont le Conseil d’Administration est uniquement composé de gens concernés par la maladie » a-t-elle tout de suite précisé.
Voilà pourquoi les valeurs de l’association sont les valeurs des malades et de leurs parents, déterminés à tout faire pour vaincre la maladie.

Ce combat a débuté il y a 50 ans, et aujourd’hui l’association est forte de plus de 4600 adhérents. Pour répondre à ses exigences de rigueur, d’efficacité et de transparence, l’AFM s’est entourée d’un Conseil Scientifique, composé de 76 personnalités, scientifiques, médecins, experts internationaux, tous bénévoles, qui viennent conseiller l’association dans ses investissements en matière de recherche. Ces conseillers n’appartiennent pas à l’AFM, ce qui garantit leur autonomie et leur liberté de parole.

Le Conseil d’Administration est aussi aidé par un Comité Financier. Les comptes de l’association sont rendus publics chaque année, et accessibles sur Internet. Actuellement, le site Internet propose le rapport financier et l’utilisation des fonds collectés en 2009, c’est à dire 123,4 millions d’euros.

Téléthon - Centres de recherche

Enfin, Mme Tiennot-Herment a longuement exposé les actions menées par l’AFM, actions qui ont petit à petit permis de faire exister la myologie en tant que discipline à part entière, au même titre que la cardiologie ou l’immunologie.

L’AFM a ainsi pu créer des outils, des moyens, des savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques. C’est par exemple le rôle du Généthon, créé en 1990 avec son établissement de thérapie génique. Un autre exemple de son action, c’est sa participation à la reconnaissance des maladies rares en étant cofondatrice d’Eurordis (1997) et en impulsant la création de la Plateforme des Maladies Rares (2001).

Téléthon - Types de recherches

Parce que ces maladies sont chroniques et lourdement invalidantes, l’AFM lutte avec d’autres associations pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer de moyens pour compenser ses incapacités. C’est ainsi qu’elle a créé le métier de « technicien d’insertion » pour accompagner les malades dans leurs projets personnels, elle a mis en place un programme d’innovation technologique dans les aides techniques (appareillages), elle est en train de développer le programme Village Répit Famille pour les malades et les aidants familiaux ; il s’agit de lieux qui offrent aux familles et aux malades la possibilité de profiter de vacances en toute sérénité (celui de St Georges sur Loire est opérationnel).

En 2009, de nouvelles percées se dessinent pour les enfants touchés par deux types de maladies : une maladie neurologique et une maladie du sang. Autre avancée, financée notamment par les dons du Téléthon : recréer de l’épiderme humain à partir de cellules souches embryonnaires humaines. Ce défi vient d’être relevé et concerne les victimes de brûlures graves et les patients atteints de maladies génétiques de la peau.

JPEG - 17.3 ko
Madame le Maire, Mme Tiennot- Herment et M. Debesset

Aujourd’hui, le principal enjeu de l’association « c’est le développement clinique, c’est à dire le développement des médicaments et du partenariat avec le monde de l’industrie » a annoncé Mme Tiennot-Herment en concluant « nos maladies rares sont un laboratoire d’innovations thérapeutiques au bénéfice du plus grand nombre. Elles ouvrent un champ d’application énorme pour des maladies beaucoup plus fréquentes. »

L’intervention de Mme Tiennot-Herment a suscité questions et commentaires nombreux qui se sont poursuivis ensuite de manière informelle et très chaleureuse autour du traditionnel « verre de l’amitié ».

Calendrier des manifestations

Vidéos

> Voir toutes les vidéos

Nouveaux arrivants

Nouveaux arrivants